Pojmowanie niepełnosprawności zmienia się na przestrzeni lat. Współcześnie stopniowo usuwa się z podręczników specjalistycznych terminy pejoratywne takie jak : ułomność, kalectwo, defekt, niedorozwój a w ich miejsce wprowadza się takie pojęcia, które sprzyjają integracji społecznej i podkreślają rzeczywiste możliwości osób z różnymi niepełnosprawnościami. Poszukiwanie precyzyjnej terminologii wydaje się kluczową sprawą dla rehabilitacji, jakości życia i wsparcia społecznego. Pojęcie "niepełnosprawność", które jeszcze ćwierć wieku temu było bardzo rzadko używane, obecnie zaczyna wyraźnie dominować nad terminem "inwalidztwo", który także na dobre zadomowił się w języku polskim. Pojawiają się też nowe określenia np. "sprawny inaczej", "specjalne potrzeby edukacyjne", "indywidualne potrzeby edukacyjne".
O ciekawej zależności między terminologią stosowaną w zakresie niepełnosprawności a rehabilitacją pisze T. Witkowski (za: J. Kirenko, 2006). Inwalidztwo - rewalidacja oraz niepełnosprawność - rehabilitacja to dwie współzależne pary terminów. Pojęcia pierwszej pary wywodzą się od łacińskiego validus, natomiast drugiego pochodzą od polskiego "sprawny" lub łacińskiego habilis.
Patrząc z historycznej perspektywy na terminologię trzeba zauważyć, że pojęcie "kalectwo" było bardzo powszechne w pierwszej połowie XX wieku. Pochodzi ono od tureckiego słowa kałyk, określającego człowieka ułomnego. Pomimo, iż ma ono bardzo silne zabarwienie pejoratywne to jest nadal stosowane, podobnie jak termin "kaleka".
Najdłużej w języku polskim są obecne terminy "inwalidztwo" i "inwalida". Odwołują się one głównie do oceny przez lekarza stanu zdrowia pacjenta i do biologicznego wymiaru niepełnosprawności (niepełnosprawność jako uszkodzenie będące skutkiem choroby). Jednak jeszcze do końca wieku XIX z pojęciem "inwalida" utożsamiano osobę o znacznej niepełnosprawności fizycznej spowodowanej na wojnie lub przez służbę wojskową w warunkach konfliktów zbrojnych. W wielu krajach inwalidzi wojenni otrzymywali stałe renty. W Rosji carskiej inwalidów nazywano np. rannymi. Mianem inwalidy, jak podaje "Ustawa o zaopatrzeniu emerytalnym pracowników i ich rodzin" z lat 80, określono osobę całkowicie lub częściowo niezdolną do pracy. Przyczyną tego stanu było stałe bądź długotrwałe naruszenie sprawności organizmu. Ustawa ta wyodrębniła trzy grupy inwalidztwa. Fakt ten spowodował, że terminy "inwalidztwo" i "inwalida" silnie zakorzeniły się świadomości społecznej i są wciąż popularne w szerszych kręgach społecznych.
Znanym terminem jest także "upośledzenie". Pojęcie to może oznaczać utrudnienie, ograniczenie lub uniemożliwienie. W najlepszej sytuacji znajduje się osoba mogąca aktywnie uczestniczyć w życiu społecznym i zawodowym, mimo pewnych trudności i przeszkód, możliwych jednak do pokonania (utrudnienie). W sytuacji ograniczenia zakres aktywności tej osoby zostaje znacznie pomniejszony. Jeżeli natomiast dana osoba nie może w ogóle pełnić roli społecznej i zawodowej mówimy o deprywacji, czyli sytuacji pozbawienia, uniemożliwienia. Termin "upośledzenie" podkreśla przede wszystkim konsekwencje społeczne niepełnosprawności, a więc ma charakter socjologiczny.
Inne stosowane w tym kontekście terminy np. "uszkodzenie" i sam termin "niepełnosprawność" skupiają się na innych płaszczyznach, np. biologicznej/medycznej i psychopedagogicznej. Termin "specjalne potrzeby edukacyjne" zawęża zaś problematykę niepełnosprawności niejako tylko do nauczania i wychowania uczniów z odchyleniami od normy psychofizycznej i jest sensu stricto pedagogiczny.
Niestety terminy, które są powszechnie używane współcześnie np. "niepełnosprawność", czy "sprawny inaczej" nie spełniają oczekiwań specjalistów. Pojęcia "niepełnosprawny" i "sprawny inaczej" są nadal przedmiotem sporów i gorliwych dyskusji wśród badaczy. K. Błeszyńska uważa, że przedrostek "niepełno" zabarwia negatywnie znaczenie drugiej części tego słowa, tj. "sprawny". Sprawność można w tym wypadku porównać do szklanki pełnej jakiegoś płynu, a niepełnosprawność do stanu, w którym tego płynu jest mniej, co może sugerować pewne niedowartościowanie. Do pojęcia "niepełnosprawny" odnoszą się także krytycznie inni badacze. Według T. Gałkowskiego termin "niepełnosprawny" bardziej przynależy do świata rzeczy niż ludzi. Dlatego, o ile nie budzi zastrzeżeń wyrażenie "niepełnosprawna maszyna", o tyle określenie tym mianem człowieka rodzi w nas mimowolny protest. Niepełnosprawność w przypadku człowieka nie oznacza przecież niepełnowartościowości. Tak więc wydaje się, że lepiej brzmiałoby sformułowanie - osoba
z niepełnosprawnością, a nie niepełnosprawna osoba (J. Kirenko, 2006). Według K.J. Zabłockiego (za: P.Gindrich i J.Kirenko, 2007) w słownikach języka polskiego nie widnieje w ogóle pojęcie "osoba niepełnosprawna". Znaleźć można natomiast termin "niepełnoprawny", który rozumie się jako "nie mający pełnych praw, nie korzystający z pełnych praw". Zdaniem tego badacza analogicznie można rozumieć pojęcie "niepełnosprawny", jako "nie mający pełnych sprawności, nie korzystający z pełnych sprawności".
Z kolei "sprawny inaczej" to określenie nieporadne językowo. Czyż nie sugeruje, że osoba z niepełnosprawnością znajduje się mimo wszystko wśród pełnosprawnych, będąc jednak sprawną, ale inaczej ? Ponadto T. Witkowski (za: J.Kirenko, 2006) uważa, że termin "sprawny inaczej" tworzy fałszywy obraz osoby z niepełnosprawnością, na którym widzimy jej kompletną niezdolność do realnej oceny siebie i własnych możliwości. Rehabilitacja bazuje na wnikliwej diagnozie, czyli ocenie realnych braków i rzeczywistych możliwości osoby poddanej temu procesowi, stąd adekwatne nazewnictwo ma tu wymiar fundamentalny (por. J. Kirenko, 2002).
W języku angielskim słowo "niepełnosprawny" można oddać przy pomocy wielu przymiotników: disabled, handicapped, impaired, invalid, retarded, defective. Już w latach 70. XX wieku w języku angloamerykańskim obowiązywały liczne terminy np. academically handicapped, educable mentally retarded, educationally disabled, emotionally handicapped, exceptional, genotypically retarded, learning disabled, mentally defective, perceptually handicapped, physically handicapped, psycholinguisticly disabled, socially defective, socially handicapped, socially impaired, trainable. (por. R.M. Smith I R.M. Neisworth, 1975). Znaczenie może być tak różne, jak same słowa. W języku niemieckim istnieje właściwie tylko behindert, Behinderung. Wiele grup i organizacji społecznych w Niemczech niechętnie używa tego słowa. W języku polskim także często zamiast słowa "niepełnosprawny" lub gorzej brzmiącego "upośledzony" stosuje się już od dłuższego czasu określenie "sprawny inaczej", które niestety stanowi formę subtelnej dezinformacji. W języku francuskim
obecne są pojęcia: invalide, handicape, infirme. Z kolei w języku włoskim spotykamy: disabile, invalido, handicappato. Pomimo że niektóre słowa stosowane w kontekście niepełnosprawności są w językach angielskim, francuskim i włoskim podobne pod względem pisowni (wspólny rdzeń), to daleko jest jeszcze do jednorodności znaczeniowej i uniwersalizmu (P.Gindrich i J.Kirenko, 2007).
Trzeba podkreślić, że kultura ma bardzo silny wpływ na rozumienie i definiowanie przez ludzi zjawiska niepełnosprawności oraz na to, w jaki sposób osoba korzysta ze wsparcia w sytuacji, np. obniżonej własnej sprawności, choroby. Dobrym przykładem jaki można by wykorzystać jest kultura Dalekiego Wschodu czy też Chin. Niepełnosprawność w języku chińskim oddają terminy ts’anchang lub ts’anfei co znaczy niepełnosprawny, mający jakąś przeszkodę do pokonania lub bezużyteczny. W kulturze tego kraju, osoba z niepełnosprawnością zwykle jest kojarzona z kimś, kto znajduje się w stanie bezradności, rozpaczy. Urodzenie przez matkę dziecka z fizyczną lub intelektualną niepełnosprawnością jest postrzegane jak coś, co stanowi oznakę złej karmy (niedoli) rodzica pochodzącej z niechlubnej przeszłości rodziny lub też bywa widziane jak klątwa odziedziczona przez niego po przodkach. Chińskie matki wyznające tradycyjne wartości, które urodziły dziecko z niepełnosprawnością często winią siebie za naruszenie usankcjonowanego kulturowo tabu, na przykład stosując ostre narzędzia, odwiedzając cmentarze, lub spożywając żywność niedozwoloną przez religię (Ow, Tan i Goh). W przeszłości w Chinach rodziny utrzymywały fakt urodzenia kalekiego dziecka w tajemnicy, radząc sobie z niepełnosprawnością dziecka, jak z czymś, co stanowi o ich własnej ułomności i gorszej wartości w oczach innych Chińczyków, tj. tych, którzy cieszą się "dobrą karmą". Zatem, unikały one poszukiwania pomocy poza własną rodziną. Podobnie, Tsao (1999) stwierdził, że w tradycji chińskiej niepełnosprawność uznawano za karę za grzechy popełnione w przeszłości przez rodziców lub dziadków (za: Chiang i Hadadian, 2007, s. 19). Niestety takie zachowania świadczące o negatywnych postawach wobec niepełnosprawności spotyka się jeszcze współcześnie i to nie tylko w Chinach. Jak nietrudno się domyślić warunkują one również posługiwanie się przez społeczeństwo wykluczające tak naprawdę osoby niepełnosprawne określoną, stygmatyzującą terminologią.
Kończąc analizę terminologii dotyczącej niepełnosprawności, należy stwierdzić, że teoria i praktyka pedagogiki specjalnej w Polsce i na świecie nie stworzyła precyzyjnej terminologii niepełnosprawności. Aby uniknąć dowolności w interpretowaniu przepisów prawa należałoby więc uporządkować chaos pojęciowy. Nie udało się również dotychczas zadbać o to, by stosowane terminy i pojęcia były w pełni wolne od ich stygmatyzującego charakteru.
LITERATURA:
Chiang L.H., Hadadian A. (2007). Chinese and Chinese-American families of children with disabilities. International Journal of Special Education, 22, 19-23.
Kirenko J. (2002). Nie jesteś sam. Wsparcie społeczne osób z niepełnosprawnością. Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej i Zatrudnienia Urzędu Marszałkowskiego Lublin.
Kirenko J. (2006). Oblicza niepełnosprawności. Wyd. WSSP im. Wincentego Pola Lublin.
Gindrich P., Kirenko J. (2007). Odkrywanie niepełnosprawności wzrokowej w nauczaniu włączającym.Wyd. WSSP im. Wincentego Pola Lublin.
Smith R. M., Neisworth J. T. (1975). The exceptional child. A functional approach. Mc-Graw-Hill Book Company New York St. Louis.
Powrót